«Un millón de gracias-Milioi Bat Esker»

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La Fundación Sanfilippo es una organización independiente y sin ánimo de lucro dedicada al fomento y desarrollo de la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo.

Bizkaitarrak se volcaron con el caso de Araitz, Ixone y Unai. Telemaratones, carreras populares,  cuentos…  se hicieron muchas actividades para dar difusión al síndrome Sanfilippo.

Se trata de una enfermedad genética y degenerativa que afecta a muy muy pocas personas. Incluida dentro de las enfermedades raras, tiene además un pronóstico grave de muerte en edad adolescente. La enfermedad denominada rara toca en «suerte macabra» con una probabilidad de 1/70.000. Las  personas con este síndrome tienen un error genético y no pueden fabricar una proteína esencial para eliminar las sustancias “tóxicas” del organismo, por ello la acumulan.

De momento no hay tratamiento para esta enfermedad y el interés de la industria farmacéutica es limitado por su poco impacto económico. Existen varios grupos en el mundo investigando la aplicación de terapia génica en este tipo de enfermedades neurodegenerativas, y en concreto para Sanfilippo hay constancia de que al menos existen cuatro frentes de investigación con resultados exitosos publicados.  Son terapias nuevas y costosas pero  faltan fondos para que se lleven a cabo los ensayos clínicos.Por esta situación, apelan a nuestra colaboración y solidaridad.

El objetivo es recaudar fondos para que se desarrollen los estudios que prueben la eficacia de las terapias génicas en el síndrome Sanfilippo. Y además muy cerquita con el dinero recaudado mediante estas campañas , se podrá financiar  un ensayo clínico que  está previsto se lleve a cabo en el Hospital Universitario de Cruces junto al Nationwide Children´s Hospital de Ohio.

La solución está en nosotros.

 

Campana Navidad STOP Sanfilippo (1) by botikaigabilondo

Itxasne Gabilondo Zelaia

Itxasne Gabilondo Zelaia

Licenciada en Farmacia (UPV EHU). Titular de la Farmacia. Formación FIR (Hospital de Galdakao Usansolo) y Atención Primaria (Comarca Bilbao). Responsable y gestora de las redes sociales y sección de Atención al cliente. Encargada del Servicio de Deshabituación. Responsable del Servicio de Medición y Control de la tensión arterial.

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